Never give up!

Die deutsche Politik suggeriert der Öffentlichkeit gerne das Bild des weltbesten Gesundheitssystems. Dies stellt eine grobe Verzerrung der Realität dar, denn besonders chronisch Kranke merken alsbald, dass sie ohne Eigeninitiative auf verlorenem Posten stehen. Bei genauerem Hinsehen entpuppt sich der Zauber der "Halbgötter in Weiß" schnell als primär profitorientierte Gesundheitsindustrie. Auseinandersetzungen mit Kranken- und Rentenversicherungen sind Programm und enden nicht selten im Dschungel der gerichtlichen Instanzen - bis hin zum "sozialverträglichen Frühableben" (Tod).

Fakten
  • Finden Sie Ihren Ansprechpartner im Bild?

    Finden Sie Ihren Ansprechpartner im Bild?

  • 5 vor 12

    5 vor 12

Herzlich Willkommen auf der Lobby-Seite für Patienten

Herzlich Willkommen auf der Lobby-Seite für Patienten

"Es gibt kein Verbrechen, keinen Kniff, keinen Trick, keinen Schwindel, kein Laster, das nicht von Geheimhaltung lebt. Bringt diese Heimlichkeiten ans Tageslicht, beschreibt sie, attackiert sie, macht sie vor allen Augen lächerlich. Und früher oder später wird die öffentliche Meinung sie hinwegfegen. Bekannt machen allein genügt vielleicht nicht - aber es ist das einzige Mittel, ohne das alle anderen versagen..." Joseph Pulitzer (1847-1911)
Read More
Konstruierter Betrug als Mittel zum Zweck

Konstruierter Betrug als Mittel zum Zweck

Falschdarstellungen in Medien, Internetforen, sozialen Netzwerken und jetzt sogar in der Anklageschrift der Düsseldorfer Staatsanwaltschaft behaupten renitent, die wissenschaftlich-gewerblichen Analyseleistungen der belgischen Firma Sanoplan b.v.b.a. würden nicht existieren. Hochinteressant ist die lange Vorgeschichte dieser versuchten Kriminalisierung und das im Hintergrund abgelaufene gesundheitspolitische Strippenziehen...
Read More
Selbst- verwaltung: Autokraten der Gegenwart

Selbst- verwaltung: Autokraten der Gegenwart

„Unsere Organisation ist nur noch ein Sinnbild des gierigen Arztes", so der KV-Präsident Dr. Axel Munte. Diese treffende Beschreibung lässt sich leider auf alle Organe der ärztlichen Selbstverwaltung übertragen. Auf der einen Seite die hoheitliche Funktionärskaste, die vor lauter Völlerei zu platzen droht. Und auf der anderen Seite der ausgemergelte Patient ohne Recht auf effiziente Versorgung und Mitbestimmung. Demokratie - quo vadis?
Read More
NGMH                  New Generation of Medicine & Helps

NGMH                  New Generation of Medicine & Helps

Mit dem neu gegründetem Verein New Generation of Medicine and Helps, NGMH, stehen Ihnen in vielen Bereichen Hilfen zur Verfügung, wenn Sie selbst Hilfe oder Unterstützung benötigen. Da wir an dieser Seite noch arbeiten schauen Sie bitte regelmäßig hier vorbei, oder schreiben Sie uns bereits jetzt eine Mail.
Read More

Kämpfen für Olaf Bodden

„Löwen kämpfen für Olaf Bodden“ – unter diesem Motto findet am 26. Mai 2015 im Grünwalder Stadion in München ein weiteres Benefizspiel für Olaf Bodden statt. Der ehemalige Stürmerstar von 1860 München ist schwer an ME/CFS erkrankt. Die Einnahmen des Events, bei dem namhafte frühere Bundesligaspieler (u.a. die Weltmeister Völler, Häßler, Brehme, Augenthaler) sowie Peter und Flo von der Band Sportfreunde Stiller erwartet werden, sollen der Erforschung eines neuen Therapieansatzes zugute kommen. Im Erfolgsfall dürften auch zahlreiche weitere der rd. 300.000 allein in Deutschland an CFS Erkrankten profitieren.

Für weitere Informationen verweisen wir auf eine eigens neu geschaffene Internetpräsenz Kämpfen für Olaf Bodden.

ME/CFS-Kranke durch Freitod verloren

Wir sind zutiefst erschüttert. Am 25. November erreichte uns die Nachricht, dass wenige Tage zuvor eine liebe Bekannte den Kampf gegen ihre langjährige ME/CFS-Erkrankung aufgegeben hat. Unsere herzliche Anteilnahme gehört den Eltern und ihrem Bruder, die jetzt alle Kraft benötigen, das Unfassbare zu begreifen.

Barbara H. nahm sich in ihrer Wohnung auf invasive Weise das Leben. Sie wurde nur 44 Jahre alt. Aus naheliegenden Gründen möchten wir auf die näheren Todesumstände nicht weiter eingehen.

Wir, die Mitarbeiter von ParientenLobby, kannten Barbara seit vielen Jahren und standen bis unmittelbar vor dem Unglück in telefonischem und schriftlichem Kontakt mit ihr. Uns erschreckt rekapitulierend besonders, dass sie keinerlei Hinweise auf ihr Vorhaben aussendete. Wir hatten sogar den Eindruck eines zaghaften Optimismus. Auch der Kampfeswille schien ungebrochen, da sie sich – selbst ausgebildete Krankenschwester – nach Kräften um therapeutische Maßnahmen bemühte und bereits in zweiter gerichtlicher Instanz für eine Erstattung der Kosten einsetzte. Sie schrieb beispielsweise im Oktober 2013: „..ich war ja fast am ziel als ich es nicht mehr finanzieren konnte…“ Erst vor Kurzem noch nahm sie den weiten, angesichts ihrer Erkrankung sehr beschwerlichen Weg zu einem Begutachtungstermin auf sich. Aufgrund all unserer Kenntnisse muss der Entschluss zum selbstbestimmten Tod rational, nach reiflicher Überlegung gefallen sein. Suizid als Kurzschlusshandlung oder Hilferuf scheidet aus. Barbara wollte nicht gefunden werden… Dies macht die Situation für uns noch bedrückender.

Barbara ist ein typisches Beispiel, wie unser Gesundheitssystem Kranke systematisch aussondert und dadurch in die Aussichtslosigkeit treibt. Insbesondere betroffen sind Patienten, die an der neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS leiden. Es ist unermesslich traurig, dass ausgerechnet „unsere Barbara“ das Opfer von Faktoren wurde, die wir hier auf PatientenLobby so vehement anprangern. Leider waren wir für Barbara zu langsam. Umso mehr wird Barbara uns als mahnendes Beispiel dienen. Wir werden ihrer künftig gedenken und versuchen, im Kampf besser und effizienter zu werden, damit sich ähnliche Schicksale nicht wiederholen müssen.

Barbara, nimm unsere letzten Grüße mit auf Deine Reise und „fühl Dich gedrückt“ – mit diesen Worten hast Du viele Deiner Mails beendet.

Das Zeugenhaus – hat Deutschland den Geist der Nazi-Ärzte ungestraft entkommen lassen?

„Frau Limberger..“

„Guten Abend Herr Diels, oder besser guten Morgen.“

„Wie sind Sie ´reingekommen?“

„Früher war ich es, die die Schlüssel versteckt hat. Ich gebe zu, ich war erfreut, dass Sie noch leben.“

„Ich falle immer auf die Füße.“

„Schön für Sie, ich falle immer auf die Schnauze.“

„Wir leben ja noch.“

„Leben – das hier ist Warten, Zeit totschlagen. Bei Görings, das war leben. Die Feiern, die Kleider und all die Bilder. Mein Gott, das vermiss ich am meisten, diese große Kunst überall. Alles war Kunst, man lebte in Kunst.“

„Und jetzt leben wir die Kunst des Überlebens.“

„Hat der Frieden Sie debil gemacht? Sie klingen wie ein Poesiealbum. Wir sind ein gefürchtetes, verfluchtes Volk. Unter uns allen wird sich der Boden auftun. Die Prozesse werden weitergehen. Nach der ersten Garde sind die Ärzte dran, dann die Richter und dann die fleißigen Spitzenbeamten, also Sie.“

Dieser bemerkenswerte Dialog stammt aus der ZDF Verfilmung des auf akribischer Recherche basierenden Romans Das Zeugenhaus – Nürnberg 1945: Als Täter und Opfer unter einem Dach zusammentrafen von Christiane Kohl. Weiterlesen…

Bravo tz!

Ergänzender Kommentar zum Artikel
Bodden und CFS: wenn der Körper zum Feind wird

Man kann das Engagement nicht genug loben. Heute erschien in der tz ein Artikel, der mit bemerkenswert direkter Offenheit den Notstand von CFS-Kranken in Deutschland dokumentiert. Die großen überregionalen Zeitungen (Süddeutsche, Frankfurter Allgemeine, ZEIT etc.) haben in den vergangenen Jahren leider nie so viel Ehrlichkeit und journalistischen Tiefgang bewiesen – mutmaßlich aufgrund anders gearteter Interessenverflechtungen. Wir danken der tz und ihrem Mitarbeiter Andreas Beez im Namen aller, die an ME/CFS erkrankt sind! (Die fachlich korrekte Bezeichnung für CFS lautet Myalgische Enzephalomyelitis, abgekürzt ME.)

Im Zentrum des Artikels steht Deutschlands wohl bekanntester Betroffener: Olaf Bodden, der ehemalige Stürmer-Star von 1860 München. Wir von PatientenLobby sind an Olafs Schicksal seit vielen Jahren persönlich ganz nah dran. Und so können wir auch den verheerenden Bruch ermessen, der seinen Krankheitsverlauf infolge der Behandlung mit dem Krebsmittel Rituximab kennzeichnete. Es war vor der ersten und schließlich einzigen Rituximab-Infusion vor ziemlich genau zwei Jahren ein zähes Entscheidungsringen mit langen Telefonaten. Weiterlesen…

Prof. Wilfred Nix als diffamierender Agitator

Zum Glück gibt es in Deutschland noch Ärzte, die Wissenschaft, Ethik und Moral hochhalten. Leider werden diese ehrwürdigen Vertreter ihres Berufsstands immer wieder mit Rufmord und Diffamierung überzogen. Der Begriff Zersetzung ist hier durchaus angemessen. Wer nicht im Gleichschritt der „Kameraden Standesfunktionäre“ mitmarschiert, sieht sich am öffentlichen Pranger. Das ist aber nur die Spitze des Eisbergs, denn so richtig deftig geht es hinter den Kulissen ab. Wagen wir einen Blick hinter diese Kulissen.

Ein gutes Beispiel für Manipulationsversuche in Richtung Medien liefert der Mainzer Prof. Wilfred Nix mit seinem Brief an den Chefredakteur der Frankfurter Allgemeine Zeitung (FAZ), Thomas Schröder. Anlass des Briefes ist ein Interview mit dem mittlerweile leider verstorbenen Prof. Rüdiger v. Baehr, erschienen im FAZ Magazin vom 31. März 1995. Weiterlesen…

Und wo bleibt der „Ubootfahrer“ Henke?

Der Hauptverantwortliche für das Positionspapier CFS und heutige Präsident der Ärztekammer Nordrhein Rudolf Henke (Deckname in einschlägigen Chefarztkreisen: der „Ubootfahrer“) ist offenbar auf Sehrohrtiefe abgetaucht, hüllt sich in Schweigen und schiebt Andere vor. Seit 1988 sitzt er im Vorstand der Ärztekammer Nordrhein. Von dort zieht der Netzwerker seine berufspolitischen Strippen, und demzufolge fällt in seine Zeit als Vorstandsmitglied auch ein geradezu skandalöses Schreiben der Kammer, das bereits für sich genommen die grundsätzliche Frage nach der Daseinsberechtigung der Institution aufwirft. Weiterlesen…

 

Chronologie der Rücknahme des Positionspapiers CFS der Ärztekammer Nordrhein

Das Positionspapier der Ärztekammer Nordrhein ist eigentlich rein fachlich/ inhaltlich skandalös genug. So richtig rund wird das Gesamtbild allerdings erst, wenn man zusätzlich noch das Missmanagement dieser Institution beleuchtet. Die Vorkommnisse der letzten Monate sind hierzu eine gute Gelegenheit.

26. Februar 2014
Noch zu Beginn des Jahres 2014 empfahl Dr. med. A. Herzog (Referent der Patientenberatung der ÄKNO) zur Information über das Krankheitsbild CFS an erster Stelle die Lektüre des Positionspapiers der Ärztekammer Nordrhein. In seinem Schreiben gleichen Datums nannte er den entsprechenden Link zum Download von der Webseite der Kammer.

16. März 2014
Versand der offiziellen Rücknahmeforderung an Ärztekammerpräsident Rudolf Henke persönlich sowie nachrichtlich an die Gesundheitsminister Gröhe (Bund) und Steffens (Land NRW).
Von den Ministerien ergingen Zustellbestätigungen am 17. bzw. 19. März. Henkes Zustellbestätigung ließ dagegen bis zum 21. März auf sich warten.

16. April 2014
Die Kammerpräsident Henke gesetzte Frist zur Rücknahme des Positionspapiers ist ohne Reaktion verstrichen.

18. Juli 2014
Versand eines umfangreichen Fragenkatalogs an die Justitiarin der Ärztekammer Nordrhein, Frau Hirthammer-Schmidt-Bleibtreu. Die Justitiarin wurde u.a. um differenzierte Auskunftserteilung bzgl. des Bearbeitungsstatus´ und des Verbleibs der Rücknahmeforderung gebeten. Frist: 17. August. Rechtliche Grundlage der Anfrage ist das Informationsfreiheitsgesetz (IFG) NRW, das die Kammer zur Auskunft verpflichtet.

Weiterlesen…

Die Rücknahme des Positionspapiers CFS ist erfolgt

Am Abend des 10. September 2014 nahm die Ärztekammer Nordrhein das bis dato online abrufbare Exemplar des Positionspapiers „Diagnostik und Therapie des chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) und verwandter Erkrankungen“ von ihrer Webseite. (ehemalige Adresse der PDF-Datei: https://www.aekno.de/downloads/aekno/cfs.pdf)

Damit folgt die Ärztekammer Nordrhein der medizinisch-fachlich begründeten Rücknahmeforderung von PatientenLobby, datiert vom 15.03.2014. Die Kammer signalisiert mit diesem Schritt, dass die im Positionspapier verankerten Empfehlungen der Verfasser (Prof. Hermann Heimpel, Frau Dr. Christiane Kottmann) sowie der begleitenden Arbeitsgruppe (Dr. Hildegard Arnold, Prof. Johannes Köbberling, Prof. Wilfred Nix) eine Gefahr für die Volksgesundheit darstellen. Sowohl in wissenschaftlicher und rechtlicher als auch in ethisch/moralischer Konsequenz sind die Standpunkte der Verantwortlichen und ihrer Auftraggeber untragbar, und zwar seit Veröffentlichung im Jahr 2000.

Für den behandelnden Arzt und seinen Patienten bedeutet der neue Status einen wichtigen Zugewinn an Behandlungsautonomie, denn auf Grundlage des Positionspapiers wurde Patienten in der Vergangenheit bundesweit der Erhalt notwendiger medizinischer Maßnahmen verweigert. Zudem errichtete die Ärztekammer Nordrhein mit dem Instrument Positionspapier eine berufsrechtliche Drohkulisse gegenüber Ärzten. In Verbindung mit dem Verweis auf die Berufsordnung ergab sich für die ohnehin unter der Zwangsmitgliedschaft leidenden Mediziner ein potentiell ruinöses Szenario, das den Begriff des „Freien Berufs“ zur Farce machte und das Genfer Gelöbnis mit Füßen trat.

Selbstverständlich ergeben sich auf Basis der aktualisierten Umstände zwangsläufig weitere Schritte von PatientenLobby; das System muss sich verantworten. Auch werden wir unsere Leser an dieser Stelle weiterhin auf dem Laufenden halten, denn dem Wunsch des Justitiars der Ärztekammer Nordrhein Herrn Dr. Dirk Schulenburg – zwischenzeitlich in einem Schreiben vom 25.08.2014 mit dem Vermerk „Persönlich/Vertraulich“ zum Ausdruck gebracht -, kann angesichts der Tragweite der Thematik nicht entsprochen werden. Es liefe geradezu dem Kerngedanken von PatientenLobby zuwider, ausgerechnet mit einem Organ der ärztlichen Selbstverwaltung einen vertraulichen Umgang zu pflegen. Wir sind einzig und allein den Interessen der Patienten verpflichtet und unter dieser Prämisse ist Transparenz oberstes Gebot.

Ärztekammer Nordrhein muss das Positionspapier „CFS…“ und dessen Folgen gänzlich allein verantworten

Status der Anfrage nach Ablauf der gesetzten Frist zur Rücknahme des Positionspapiers „CFS…“

Mit Datum 16. April 2014 ist die Frist zur offiziellen Rücknahme des Positionspapiers durch die Ärztekammer Nordrhein bzw. ihren rechtlichen Vertreter, Ärztekammerpräsidenten Rudolf Henke, reaktionslos verstrichen. Das Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen bestätigt, dass es das Positionspapier der Ärztekammer Nordrhein zu „CFS…..“ nicht geprüft hat. Lesen Sie hier weiter

PatientenLobby fordert die Rücknahme des Positionspapiers der Ärztekammer Nordrhein CFS…

1 Stern2 Sterne3 Sterne4 Sterne5 Sterne6 Sterne (8 votes, average: 5,88 out of 6)

„Diagnostik und Therapie des chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) und verwandter Erkrankungen“

Hier ein Auszug aus dem Anschreiben an den Präsident der Ärztekammer Nordrhein, Rudolf Henke:

Ärztekammer Nordrhein
vertreten durch den Präsidenten
Rudolf Henke
Tersteegenstr. 9
40474 Düsseldorf

Offizielle Rücknahmeforderung „Positionspapier CFS“

Sehr geehrter Herr Henke,

die Ärztekammer Nordrhein verbreitet seit dem Jahr 2000 durch das Positionspapier

Diagnostik und Therapie des chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) und verwandter Erkrankungen“

 Behandlungsempfehlungen – Empfehlungen, die gemeinsam mit der Berufsordnung der Ärztekammer Nordrhein zu bindenden Vorschriften werden.

PatientenLobby.net hat das Positionspapier nun einer eingehenden kritischen Prüfung unterzogen und das vorliegende Resultat (Anlage) wirft einen dunklen Schatten auf die Redlichkeit der Ärztekammer Nordrhein sowie der durch die Kammer beauftragten Autoren. Die gesamte Ausarbeitung strotzt vor wissenschaftlichen Fehlern. Literaturquellen sind nicht nur höchst eindimensional, selektiv bis thematisch sachfremd im Sinne einer vorgefertigten Meinung ausgewählt, sie wurden darüber hinaus auch noch fehlerhaft verarbeitet. Teils werden Aussagen der Quellen unterschlagen, teils belegen die Quellen sogar konträre Sachverhalte. Das niederschmetternde Ergebnis stellt faktisch eine strafrechtlich relevante Gefährdung Kranker dar.

Als Fazit müssen wir von Ihnen als rechtlichem Vertreter der Ärztekammer Nordrhein fordern, das Positionspapier offiziell zurückzuziehen.

Des Weiteren verlangen wir eine allgemeine öffentliche Entschuldigung gegenüber geschädigten Patienten und Ärzten, denen das Positionspapier während der vergangenen Jahre nicht wieder gut zu machende existenzielle Probleme bereitet hat. […]

Mit der Herausgabe im Jahr 2000 wurde das Positionspapier im Rheinischen Ärzteblatt beworben. An eben diesem Ort wünschen wir die Bekanntgabe/ Realisierung der gerade gestellten Forderungen. Zusätzlich halten wir eine allgemeine Pressemitteilung für unumgänglich. Als Frist setzten wir den 16. April 2014. […]

Für detaillierte weitere Informationen inkl. der umfangreichen medizinisch-fachlichen Kritik sowie sämtlicher Korrespondenz (Ärztekammer Nordrhein, zuständige Ministerien) folgen Sie bitte dem folgenden Link:  

Klick!